Collecte pour Rayan

by Claude Mathieu for Association ELA

Notre enfant Rayan est atteint de leucodystrophie. La maladie l'a attrapé à l'age de deux ans et demi, jusque la c'etait un enfant comme les autres puis la maladie lui a tout pris !
Auhourd'hui Rayan ne bouge plus, ne parle plus, ne mange plus par la bouche, prisonnier de cette leucodystrophie et aucun traitement n'existe à ce jour meme si une therapie se profile pour les années à venir.

une page pour Rayan
http://totoelectro.spaces.live.com
voici quelques photos de notre enfant
http://files.filefront.com/Rayan+en+photosrar/;12334867;/fileinfo.html

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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.